Over een kind met autisme

en het gezin om haar heen

Kenmerken van autisme

home

Hieronder geef ik, aan de hand van plaatjes,  
wat kenmerken van Nina zoals wij die herkenden vóór de diagnose
en in welke vorm die nu nog herkenbaar zijn,
nadat ze op het MKD heeft gezeten en speciaal onderwijs krijgt.
Klik op een kenmerkdat je herkent of aanspreekt.
(De plaatjes komen van een poster van de NVA. Deze poster kun je via hun site bestellen:
www.autisme-nva.nl/   of direkt online bestellen, klik dan op POSTER

Inleiding
Verplaatsen in anderen
Herhalen
Alleen spelen
Aanmoedigen
Voelen en betasten
Geen oogcontact
Geen/ veel angst
Gehecht aan voorwerp
Moeite met veranderingen
Opvallend bewegen
Draaien
Meetrekken
Geen deelname gesprek
Niet knuffelen
Niet reageren/ claimen
Temperatuur
Aparte fantasie
Ongewoon spelgedrag
Sterke en zwakke vaardigheden
Fladderen
Lijkt soms doof

Inleiding

In de ontwikkeling van kinderen met een aanverwant autisme onderling zitten grote verschillen. Bovendien is er bij alle kinderen wel sprake van enkele van deze kenmerken. Bij kinderen met autisme zijn het vaak een veelvoud van deze kenmerken en zijn die kenemrken nét opvallender, vreemder of typischer dan bij 'gewone' kinderen.
Het leek me interessant de ontwikkeling van specifieke opvallende kenmerken bij Nina  eens op een rijtje te zetten. Dit doe ik aan de hand van een poster van de NVA. Deze poster was voor mij één bron van herkenning en een bevestiging dat er toch echt iets aan de hand was. En dat niet alleen, maar ook dat er meer mensen waren die dit meemaakten en dat er dus ook hulp voor handen was. 

Na het beschrijven van deze kenmerken van Nina en wat daarin wel en niet is veranderd, kan ik concluderen dat er kenmerken zijn waar, bij Nina,  praktisch geen ontwikkeling in zit (ondanks veel inspanningen) maar ook een aantal waarin ze enorm veranderd en gegroeid is. Soms valt ze ook helemaal terug in oud gedrag. Het lijkt zo te zijn dat we gewoon veel moeten investeren, niet te hoog gespannen verwachtingen mogen koesteren (streepje voor streepje) en dat je zult moeten accepteren dat sommige dingen weinig tot niet veranderen.
Daarnaast is het alle moeite zeker waard als je wel resultaten behaalt.
Dan kan ik bijvoorbeeld zo blij zijn als een kind als Nina ineens op eens schommel durft. En dat snapt dan niemand die erbij staat want ze is immers toch al zes. Maar degene die dit lezen, en herkennen, begrijpen dat wel. Ik wil jullie hiermee een hart onder de riem steken, dat deze kids zich prima kunnen ontwikkelen, maar dat dat ook sterk afhangt van onze instelling als ouders en opvoeders.

Verplaatsen in anderen

 Nina moest altijd lachen om tranen van anderen.
Die vond ze grappig glinsteren.
Ze herkent nu wel emoties die ze zelf ook heeft.
Dat zijn voornamelijk verdriet, angst en boosheid
(die lopen ook door elkaar heen en daarom herkent
ze die ook niet altijd op de juiste manier bij anderen)
 En blijheid. Nuances daarvan zoals verliefd, 
teleurgesteld, sjachrijnig etc..zijn veel te onduidelijk.

Herhalen

 

Dit deed Nina heel veel. Al na een paar maanden op het MKD deed ze dat niet meer, en tot nu toe heeft ze het ook niet meer gedaan.
Een moeilijk woord voor zinloos napraten is 'echolalie'.

 

 

Alleen spelen

Nina speelde in eerste instantie veel alleen, maar dat is normaal tot een leeftijd van 2 jaar. Wat wel opviel was dat ze tot het einde van de peuterklastijd maar van 1 klasgenootje de naam  wist. De juffen kende ze wel. Naarmate ze ouder werd zocht ze steeds meer aansluiting bij kinderen van 1 a 2 jaar jonger dan ze zelf is. Logisch, want sociaal en emotioneel past ze daar veel beter bij. Dat doet ze nog steeds. Later zag ze wel dat haar oudere zus met vriendinnetjes speelde en naar verjaardagsfeestjes mocht. Dat wilde ze ook, maar ze wist niet wat vriendschap nou precies inhield. Dan 'bestelde' ze bij mij een vriendje. En als ik dan eindelijk wat had geregeld vond ze het maar wat lastig want dat vriendje ging niet precies mee in het plan van het spel zoals ze dat voor zichzelf had uitgestippeld. Paniek! Het vriendje moest maar weer weg. Maar naderhand kon ze zeggen: "Ik heb ook een vriendje." En dat was belangrijk. Hoewel ze zich ineens realiseerde dat zij dus geen vriendjes had en ook niet wist hoe je die moest maken. Dat was best verdrietig. Op het speciale onderwijs waar ze nu zit besteden ze daar veel aandacht aan. Ze pikt aardig op wat 'gewenst' gedrag is. Het blijft aangeleerd gedrag, ze valt regelmatig terug maar kan zichzelf ook corrigeren.

Aanmoedigen

Al vroeg was Nina vooral geïnteresseerd in auto's en wielen en alles wat rond en/of rood was en ook nog draaide.
Ook was ze al snel geinteresseerd in blokken en technisch speelgoed. Ik kon haar wel voor andere materialen interesseren, maar dan tekende, kleide of bouwde ze toch een auto. Rond een jaar of 5 ging ze af en toe met baby-poppen spelen, maar dit voornamelijk op initiatief van haar zusje Hilde.
De interesse voor auto's en technisch speelgoed (Lego) is er nog steeds. Maar ook tekenen en knutselen vindt ze erg leuk. En steeds vaker zijn dat ook wel eens andere onderwerpen.

Voelen en betasten

 

Dit deed Nina inderdaad heel veel. Je kunt het vergelijken met wanneer een baby speelgoed in z'n mond doet om het te 'voelen'. Nog kan ze dat wel eens doen, vooral met het 'betasten' van
gezichten met haar handen. Dat doet ze ook bij volslagen vreemden.

Geen oogcontact

Als baby maakte Nina weinig oogcontact. Met niemand. Ook nu nog zal ze je niet snel aankijken, tenzij je daar nadrukkelijk om vraagt.
Als je vraagt 'Nina, wil je me aankijken?', zegt ze 'Oh.' en kijkt je een paar tellen aan. Soms draait ze haar hoofd in rondjes als ze iets aan je verteld, waarbij ze als het ware cirkels om je hoofd draait met haar ogen.

Geen/ veel angst

Dit was voorheen bij Nina inderdaad wel eens het geval. Ze liep gewoon weg zonder omkijken, raakte nooit in paniek als ze me niet zag, zoals je dat bij andere kinderen wel ziet. Men dacht dat ze niet 'eenkennig' was, maar ik voelde dat het iets anders was. Ze miste me gewoonweg niet. Later sloeg haar gebrek aan angst juist om in een overdaad aan angst. Vooral wanneer het gaat om het inschatten van afstand en tijd. Denk maar aan fietsen, zwemmen, klimmen. Allemaal dingen die ze nog steeds niet  of maar moeilijk kan. Maar ook voor bijvoorbeeld kaarsen is ze erg bang. 

Gehecht aan voorwerp

 Dat is niet moeilijk. Al vanaf haar tweede jaar heeft ze een plastic rode VW beetle van Dickie waar ze onafscheidelijk van is. Het is als het ware haar 'knuffel'. Later raakte ze gehaecht aan gevonden dingen, zoals steentjes of zaken zoals snoeppapiertjes of verpakkingen.
Na veel oefenben met sorteren en opruimen en weggooien gaat dat nu veel beter. 

Moeite met veranderingen

 Het moeilijkste heeft Nina het nog met het afsluiten van activiteiten, met 'overgangen'. Dat proberen we duidelijk af te bakenen met rituelen (naar bed gaan bijvoorbeeld), pictogrammen, wekkertjes en allerlei dingen die de overgang voorspelbaar en minder abrupt maken. Soms gaat het vanzelf goed, soms raakt ze toch nog helemaal in paniek. Het lijkt haar ook erg te vermoeien, vooral als haar normale dagelijkse regelmaat wordt doorbroken, zoals in vakanties.

Opvallend bewegen

 Nina heeft altijd van 'wiegen' gehouden. Haar hoofd heen en weer bewegen en (langere tijd) schommelen op schoot. En dan niet heel aangenaam rustig maar vrij wild en met kracht. Ook rondjes draaien om mensen heen. Ze houdt er nog steeds van, lijkt er soms behoefte aan te hebben als ze zich in zichzelf 'terugtrekt'. Het is wel met mindere mate dan vroeger, wellicht omdat ze nu meer regelmaat heeft en rust. Als je haar uitlegt dat je dat niet wilt (bv haar wilde wiegen) stopt ze meteen, ze begrijpt dan dat we dat niet willen, maar of ze ook begrijpt dat het voor ons op dat moment onaangenaam is?? Nu ze ouder is loopt ze terwijl ze praat nog steeds heen en weer.

Draaien

 Al vanaf dat ze een wieletje kon laten draaien heeft ze dat ook gedaan. Allerlei rammelaars met draaiende onderdelen waren veruit favoriet als baby. Voor poppen en knuffels had ze lange tijd bar weinig interesse. Rond haar tweede werden auto's nummer 1, en dat zijn ze nog steeds. In eerste instantie draaide ze de auto's om en draaide aan de wielen. Of ze draaide de auto's om en gebruikte ze als een soort 'tol'. Hoewel het echte 'draaien' aan ronde voorwerpen steeds minder werd hebben alle ronde voorwerpen nog lang haar voorkeur gehad.

Meetrekken

Nina heeft altijd, om haar behoefte aan te geven, anderen bij de hand gepakt om hun letterlijk naar het onderwerp te brengen. Dit doet ze nog steeds. Wat ze ook doet is je hoofd vasthouden om het naar haar te wenden als ze iets wil vertellen. Ook als ik ergens te lang blijf praten, terwijl ik  al heb gezegd dat we iets anders zouden gaan doen, 'trekt' ze me weg.

geen deelname gesprek

 

Dit heeft Nina tot op zekere hoogte. We betrekken haar zelf in gesprekken. Maar als je haar bijv. rechtsreeks een vraag stelt over een of ander onderwerp  geeft ze vaak helemaal geen reactie. Alsof jij haar helemaal niets hebt gevraagd. Soms begint ze dan wel ineens over een heel ander onderwerp. Tegenwoordig doet ze soms wel 'mee' met gesprekken op haar manier. Meestal in de vorm van vragen stellen of bevestiging vragen. Of ze vraagt niet naar de inhoud maar bijvoorbeeld naar de betekenis van woorden die je gebruikt. Bijvoorbeeld; Ik vroeg, 'wat ga je straks doen,' Nina vroeg; wat duurt langer 'straks' of 'dadelijk'?.
Ze stelt geen vragen zoals, 'wat deed je toen', 'dat is leuk', of maakt geen andere opmerkingen om actief een gesprek gaande te houden. Het blijft nogal eenzijdig.

Niet knuffelen

 Als baby hield Nina zich 'slap' als je haar wilde knuffelen. Nog voor we iets wisten over autisme hebben we een spelletje gemaakt van knuffelen en kusjes geven. We gaven 'koesjes' ('scheetjes' in de nek met je mond). Dan moest ze lachen, want dat kriebelde. Ook kietelspelletjes en dergelijke hebben haar gestimuleerd om te knuffelen. Ze wil het soms uit eigen initiatief. Soms zegt ze dan ook: 'Ik vind je lief'. Vaak knuffelt ze als ze bang is. Ze wil je dan bij je houden en wil niet alleen zijn. Of dat ook onder knuffelen valt weet ik niet. Als ik haar vraag: "Krijg ik een knuffel?", dan doet ze dat, als ze het wil. De ene keer heel afstandelijk (dan doet ze het echt omdat ik het vraag), de andere keer vol overgave. Wij hebben altijd duidelijk gemaakt dat wij daar heel blij van worden. En dat lijkt wel iets met haar te doen. Maar ze hoeft het nooit, ook niet bij anderen. Ze heeft zelf de keuze; kusje, handje of zwaaien. Als je haar tegen haar wil wilt knuffelen, d.w.z. zonder overleg of inleiding, dan duwt ze je weg.

Niet reageren/ claimen

 Dit is allebei herkenbaar. Het niet reageren als je haar toch heel duidelijk aanspreekt. Aan de andere kant kan ze je extreem claimen. Wat ik ook aan het doen ben, ze zal zorgen dat ze mijn aandacht krijgt, houdt me vast, trekt me mee. Dit doet ze als er voor haar een angstige situatie ontstaat. Dat kan best iets zijn wat wij heel 'gewoon' vinden. De reactie lijkt buiten proporties t.o.v. het probleem.  Zoals bijvoorbeeld als ze een bepaald blokje niet kan vinden en ze heeft precies in haar hoofd wat ze wil maken waarvoor ze dat blokje nodig heeft. Haar patroon, haar plan, is dan doorbroken. Dat veroorzaakt onrust of zelfs angst en dan moét ik komen om het in orde te maken. Dit doet ze nog steeds, al geven wij wel veel duidelijker onze grenzen aan.

Temperatuur

 
Toen Nina haar eerste ijsje kreeg moest ze heel erg huilen.
Het leek wel of ze zich had gebrand! Ze eet nu wel ijs, maar het liefste als er eerst een papje van gemaakt wordt. Haar bad wil ze niet warmer dan 32 graden, anders is het veel te heet.

 

Aparte fantasie

Dit is heel herkenbaar. Het maakt wel dat je soms erg moet opletten wat je zegt.
Als je bijvoorbeeld zegt 'niet op mijn voet staan', dan mag ze dat dus wel bij iemand anders........
Maar soms kan ze dingen ook helemaal verkeerd uitleggen. Soms resulteert dat in hilarische situaties, maar vaak ook in zorgelijke. Omdat je dan heel goed begrijpt dat ze de wereld niet ziet zoals wij en dat tot veel misverstanden kan leiden.

Voor meer voorbeelden, kijk maar eens bij 'leuke uitspraken'.

Ongewoon spelgedrag

Nina was rond de twee jaar. Ik kwam beneden, en daar had ze alle auto's die ze had van links naar rechts in de kamer op een rij gezet. Later ging ze ze ook op kleur sorteren. Dit soort dingen doet ze nog steeds. Daarnaast is ze wel ook ander spelgedrag gaan ontwikkelen, met hele verhalen die ze verzint. Dit begon rond de 5 jaar, op het einde van het MKD.

Sterke en zwakke vaardigheden


Nina is van heel klein af erg goed in de fijne motoriek; met tekenen, knippen e.d. Nu is ze extreem goed in het leren lezen. De grove motoriek is juist altijd een zwak punt geweest wat zich maar langzaam ontwikkeld en waarin ze soms helemaal terugvalt naar het nulpunt. Dit is zo bij zwemmen, klimmen en klauteren en fietsen.
Om een voorbeeld te geven; toen ze amper 2 was fietste ze op een driewieler en dat doet ze nog steeds! In de tussentijd zijn er wel periodes geweest dat ze met zijwieltjes reed en zelfs twee dagen geoefend zonder zijwieltjes. Nu fietst ze het liefst op haar kleinste fietsje met zijwiletjes (haar knieen komen tegen het stuur).
En de grotere fiets laat ze staan. Wel stept ze graag, maar op een step voor 4-jarigen ipv 6-jarigen en dat doet ze ook weer erg houterig (step met 3 wielen). Nu leert ze zwemmen van een prive-leraar. Dat lukt stapje voor stapje, langzaam krijgt ze vertrouwen, en dan kun je pas echt beginnen met zwemles.

Fladderen

Dit heeft Nina altijd gedaan; als ze blij of opgewonden is en als ze rent. Papa heeft haar geleerd dat je je handen ook naast je zij kan houden als je rent.
Dat doet ze nu meestal maar het ziet er nog steeds heel vreemd uit. Van mij mag ze ook best blijven fladderen.
 Haar motoriek is nog steeds apart en opvallend.

Lijkt soms doof



Als je Nina rechtstreeks aanspreekt reageert ze vaak niet. Als je dan boos wordt is ze vaak heel verbaasd. Zeker als je haar roept van veraf, bijvoorbeeld dat ze moet komen, krijg je geen reactie. Dit is nog steeds zo. Wij lossen dit op door dicht bij Nina te gaan staan, haar aan te raken en te zeggen, "Nina, ik wil je iets vragen, kan dat?' Meestal heb je dan haar aandacht pas.




Members Area