Over een kind met autisme

en het gezin om haar heen

Hilde zoals ze is

terug



Over hoe Hilde het vindt een zusje zoals Nina te hebben, over ADD en aangeboren reuzemoedervlekken, wat Hilde allemaal leuk vindt, haar gedichten en spreekbeurten  en veel meer. VEEL LEESPLEZIER!

 

Nina en Hilde
Reuzemoedervlekken
ADD
Groep 7 en 8
Middelbare school
Spreekbeurten
Gedichten van Hilde
Verjaardagsfeest



Hilde zoals ze is

Hilde (holadieeholadio) is de grote zus van Nina. Ze vindt het soms best moeilijk om haar zusje te snappen, maar ze vindt haar ook heel lief.

Hilde is een lief en intelligent meisje dat goed weet wat ze wil. Ze is een echte persoonlijkheid en heeft een sterk gevoel voor rechtvaardigheid. Gelukkig houdt ze ook van lekker gek doen.

Vroeger wilde ze archeologe worden of juffrouw van het MKD. Op haar kamer heeft ze heel veel potjes en dozen staan met "dingen" die ze heeft gevonden. Dat kan varieren van knopen, knikkers, sleutels tot sieraden, glasscherven, schelpen en stenen. Ze heeft heel veel mooie stenen en mineralen. Daar heeft ze in groep 5 ook een spreekbeurt over gehouden. Nu zit ze alweer op het voortgezet onderwijs, en het gaat ontzettend goed. Wat ze wil worden weet ze nog niet want ze vindt zoveel dingen leuk dat ze er niet uit kan kiezen!

Nina en Hilde

Nina kan soms heel dwingend zijn. Ze wil dan een spelletje doen met Hilde en als Hilde dat niet wil kan ze dat maar moeilijk accepteren. Dan kan ze het enorm op een krijsen zetten. Vroeger werd ik heel boos. Nu probeer ik te vragen waarom ze boos of verdrietig is (die twee emoties lopen bij Nina vaak door elkaar heen), uit te leggen dat ze het ook kan vragen en samen een oplossing te bedenken. Dat is een ritueel wat je keer op keer moet herhalen. Hilde neemt dit steeds meer over, uitleggen in plaats van boos worden. Dat vinden wij heel erg knap.  Hilde is meer een middel tot spelen, er is weinig wederkerigheid. Hilde kan daar soms best moe van worden. Ze heeft dan ook best de neiging te moederen over Nina.

Als Hilde er niet meer tegen kan, hebben we afgesproken dat ze ook niet met Nina hoeft te spelen. Dan is het mama's probleem en niet dat van Hilde. Daarom heeft ze ook een stoplicht op haar kamerdeur. Als die op rood staat mag Nina niet naar binnen.

Leesmonster

Nina en Hilde spelen vaak samen. Als Hilde geen zin meer heeft dan gaat ze gewoon een boek lezen. Lezen doet ze heel graag en veel! Dit zijn boeken en stripa die Hilde leuk vindt:

  • De serie 'Hoe overleef ik....'
  • Suske en Wiske. Die zijn allemaal leuk! Wiske vindt ze het grappigst. Als haar strikje losgaat en ze kijkt heel boos dan ziet ze er heel gek uit.Wij hebben heeeeeeeel veeeeeeel Suske en Wiskes.
  • Donald Duck.

 

Hilde en mama zijn fan van Elmo. Ook al zijn we allebei geen kleine kinderen, Elmo blijft de leukste. Hij is het liefste monster dat er bestaat! Je kunt heel erg om hem lachen maar hij is soms ook zo schattig! "Elmo in Mopperland" is een hele mooie film die je met de hele familie kunt bekijken! 

Reuzemoedervlekken


Hilde is geboren met een aangeboren reuzemoedervlek (ook wel bekend als tierfellnevus). Dat wil zeggen dat 20% van haar lichaam bedekt is met moedervlek. Hilde heeft er nu zelf voor gekozen de moedervlekken niet weg te laten halen. Dat kan door bijvoorbeeld laseren of huidtransplantatie. Maar een 'normale' huid krijgt ze daar niet voor terug. In de zomer is het soms wel eens moeilijk. Maar Hilde schaamt zich er niet voor, en waarom zou ze ook. Het hoort gewoon bij haar. De kinderen op school weten ook niet beter.

Toen Hilde werd geboren zijn we natuurlijk door een heel proces gegaan van verwerking, acceptatie, wel behandelen of niet behandelen. Wij hebben er specifiek voor gekozen Hilde te leren dat zij de moedervlekken nou eenmaal heeft en dat dat verder o.k. is. Soms staren en smiespelen mensen wel maar ook daar is weinig aan te doen. Hilde staart zelf ook naar mensen met maar 1 oog, om maar een voorbeeld te geven. Hilde is er zelf heel kort over; "Ik heb moedervlekken, die zaten er al toen ik geboren werd. Verder weet ik het ook niet."  Het heeft tot nu toe weinig grote problemen opgeleverd. En wat de toekomst brengt merken we dan wel weer.


Inhoud                                                                       

De kleur van boom, blad, of fruit 

Ligt niet er ‘op’ maar  komt ‘eruit’ 

‘t gaat ook bij óns niet om de huid

maar om de kleur van ‘binnenuit’ 

 

Toon Hermans    

 




IK BEN IK 

 

Ik heb een moedervlek

Zo ben ik geboren

Da’s helemaal niet gek

 

Heb jij lange benen?

Heb jij wiebeltenen?

Of sproeten op je neus?

 

Nou dat geeft niet, heus

Want ben je dun of dik

Zeg gewoon, IK BEN IK

 

Marijke van der Zanden

 

 

 Toen Hilde 2 was hebben we samen met andere lotgenoten een vereniging opgezet voor kinderen met aangeboren reuzemoedervlekken, Nevus Netwerk Nederland. Wil je hier meer over weten kijk dan op http://www.huidfederatie.nl/  Wij zijn daar nu niet meer actief in.

ADD


In groep 5 kreeg Hilde het erg moeilijk, vooral met rekenen. Ook al werkte ze nog zo hard, ze kon de tafeltjes maar niet onthouden, de rekenmethodes bleven niet hangen, ze kreeg werkjes niet af en zat te dromen in de klas. Wij merkten dat ze wel wilde maar het om een of andere manier niet luktte. Eigenlijk merkten we al wel wat spanning bij haar rond rekenen vanaf groep 3. En thuis was ze altijd al dromerig, wat vooral problemen rond opstaan, aankleden, zindelijkheid en eten veroorzaakten. Daar waren we thuis aan gewend en deden daar niet al te moeilijk over. In groep 4 hadden de juf en ik voorzichtig vermoedens richting adhd, maar omdat dat zo de mode was, durfde ik daar niet meteen mee aan te komen bij de artsen. Wel hebben we afgesproken op het einde van groep 4 om een psychologische test aan te vragen. Dat heb ik toen via de kinderarts gedaan bij dezelfde psycholoog als waar Nina getest was.

Maar in groep 5, waar je ook steeds zelfstandiger moet werken, werd alles ineens wel veel moeilijker. Het was een zwaar jaar vooral voor Hilde. Nina zat net op school, dus daar was voor ons wat druk van de ketel.  Maar thuis moest Hilde, naast haar eigen problemen, dus ook nog met Nina omgaan. We hebben vanalles geprobeerd. Belonen, extra huiswerk, rekenspelletjes, remedial teaching, gesprekken op school...het mocht niet baten. De leerkrachten wisten niet aan te sluiten op de problemen van Hilde. Ze dachten dat ze niet wilde, dat ze gemakkelijk uitgevallen was. . Wat er in resulteerde dat hilde op een gegeven moment ook in andere vakken minder ging presteren. Wat zou jij doen, als je elke dag je stinkende best doet, het niets oplevert, en dan te horen krijgt dat je iedereen teleurgesteld is in je? Ik zou het misschien wel veer eerder hebben opgegeven!  Wat trouwens niet wil zeggen dat de intentie van de leerkrachten niet goed was. Ze hebben veel energie gestopt in aandacht voor Hilde, wat ik zeer waardeer. Maar naar mijn mening bewandelden ze de verkeerde weg. We kwamen niet op 1 lijn hierover. Maar ook de psycholoog vond dat er geen adhd-probleem was. Hij deed test met haar, in een rustige ruimte, met een vriendelijk nieuw persoon die alleen aandacht had voor haar, overzichtelijke opdrachten, 1 voor 1 opdrachten en gedeeltelijk met de computer. Hilde's problemen deden zich vooral voor in een drukke omgeving met veel afleiding, in bekende siuaties, met opdrachten die ze alleen moest uitvoeren, omdat de juf ook nog andere kinderen moet helpen en veel sommen tegelijk. Dus bij de psycholoog werd aan alle voorwaarden voldaan om haar te helpen concentreren. Ze hadden haar beter kunnen testen in de klas, een situatie waarin de problemen zich voordeden! Voor mij was het voorspelbaar dat uit deze tests niet veel naar bvoren kwam.

Ze kreeg een psychologische test, een neurologische test, een hersenscan, maar dat wees allemaal niets uit. Natuurllijk was ik al naarstig op zoek gegaan op internet (zie links op pagina over autisme) en mijn vermoeden in de richting van een vorm van adhd (add) bleef. Het was niet zo vreemd, omdat adhd een vorm van autisme is, en het in de familie voorkwam. Ik herkende mijn kind letterlijk terug in het add-profiel.

ADD, het type met alleen concentratieproblemen (bron: http://www.hersenstorm.com/)

De kenmerken van het type met concentratieproblemen:

  • snel afgeleid zijn door irrelevante dingen en geluiden;
  • moeite hebben met plannen en organiseren;
  • problemen hebben met taken afmaken en deadlines halen;
  • falen in het concentreren op details en hierdoor slordige fouten maken;
  • zelden instructies nauwkeurig en compleet opvolgen; \
  • verliezen of vergeten van dingen als sleutels, portemonnee, reisdocumenten en spullen die nodig zijn om een taak uit te voeren

Maar dat is moeilijk als iedereen maar roept dat je geen gelijk hebt! Maar ik vaar op mijn eigen intuitie en blijf daar trouw aan, dat heeft me nog nooit op een verkeerd spoor gezet! De kinderarts kregen we overtuigd. De psycholoog niet zo snel. Na veel overleg hebben we, voor de start van groep 6, een test met ritalin gedaan. Dit bleek, naast een compleet andere aanpak van de leerkrachten, de oplossing! En uiteindelijk was de psycholoog ook overtuigd! Nu krijgt Hilde elke ochtend en middag ritalin. 's Ochtends komt ze nog moeilijk uit bed. Maar overdag en op school is ze helemaal weer de Hilde die we kennen van voor groep 3; spontaan, vrolijk, open, sociaal en creatief. Zoals de leerkracht zei; we zien Hilde weer terug. Ze kon altijd al rekenen, ze kon zich gewoon niet concentreren. Haar achterstand in rekenen heeft ze bijna helemaal weggewerkt in een paar maanden tijd. Veel mensen waren bang dat Hilde minder zichzelf zou worden met deze medicijnen. Maar wij hebben onze dochter juist weer terug! Ze straalt en is echt duidelijk gelukkiger. Natuurlijk is Hilde gewoon Hilde; ze doet ook nog steeds koppig, dwars en slordig. Gelukkig wel! Het belangrijkste is dat ze weer zelfvertrouwen heeft, en ze merkt dat hard werken ook iets kan opleveren.

Groep 7 en 8

In groep 7 had Hilde het echt niet gemakkelijk. Kinderen in haar klas wisten niet goed met haar gedrag voortkomend uit haar ADD om te gaan. Ze kwam sloom over, de kinderen dachten dat ze niet zo slim was vooral met rekenen, omdat ze het vaak niet afkreeg. hilde probeerde het wel uit te leggen, dat ze het wel goed snapt maar gewoon veel meer tijd nodig heeft. Maar veel begrip kwam er niet. Veel geluk had ze niet met deze vreemde klas waar weinig veiligheid heerste dit jaar. Ook kwam er een zware periode waarin Hilde erg werd gepest. Dit is gelukkig goed opgevangen doordat wij als ouders, de leraar en gelukkig ook de ouders van de persters het positief wisten aan te pakken. Een hele spannende en zware periode voor ons gezin, dat wel! Hilde was erg onzeker en juist in deze periode had haar boezemvriendinnetje weinig geduld met haar. Enkele kids in deze klas hadden natuurlijk ook al last van hormonen, en anderen (waaronder Hilde) waren nog heel kinderlijk. Maar Hilde bleef sterk en kon haar ei gelukkig ook bij haar tante kwijt, omdat ik als moeder er niet altijd raad mee wist. Het was een harde leerschool maar uiteindelijk is Hilde er wel sterker uitgekomen.

In groep 8 fging het weer helemaal fout. Hoewel het eerst goed leek te gaan.. Aan het begin van het jaar hebben wij een goed gesprek gehad met de nieuwe leraar.  Ze kwam voor zichzelf op en vroeg sneller om hulp.  Ze leek zwak te staan en daardoor een makkelijke prooi, maar dat was niet zo! Dat komt ook door een weerbaarheidproject dat er op school is geweest. Dat heeft haar erg goed gedaan. Verder heb ik met de ouders van 3 meisjes gepraat en uitgelegd wat ADD is, om zo wat meer begrip te kweken bij deze kinderen. Bij enkele heeft dat ok goed gewerkt en deze meisjes komen nu ook echt voor haar op als ze het mikpunt dreigt te worden. Uitleg is wel erg belangrijk, maar misschien had ik het beter niet kun nen doen. Een van die meisjes heeft het haar behoorlijk moeilijk gemaakt, die moeder hwwft ons ook niet erggeholpen maar alleen egtracht haar kind uit de wind te houden, waardoor ze vrolijk verder ging. Het was erg moeilijk te bewijzen omdat het om extreem indirect pesten ging, en wij alleen Hilde's verhaal hadden. De school heeft hier niet voldoende doortastend mee omgegaan en uiteindelijk was het zo erg dat we haar de laatste week op school geen minuut meer alleen hebben gelaten. 
Wij focussen nu op de toekomst en hebben goed nagedacht samen met Hilde over de vervolgschool.
Hilde moet  nog leren hóe je investeert in andere mensen, dat is niet iets  natuurlijks voor haar maar wel essentieel in het leven.  Hoe krijg je kontakt, wat kan je allemaal zeggen en doen en wanneer, en wat beter niet, dat soort dingetjes. Ze heeft een weerbaarheidscursus van de GGZ gevolgd waar ze ook vrienden heeft gemaakt.

En nu gaat onze grote dame dus alweer naar de middelbare school! Een hele nieuwe fase. Ook weer spannend. Maar ik heb er alle vertrouwen in. Het gaat hartstikke goed, ze gaat met veel plezier naar school en heeft vriendinnetjes. Het naar school fietsen vindt ze geen enkel probleem, ze wordt er juist sterker en fitter van! We merken veel veranderingen, Hilde wordt steeds zelfstandiger en groter. Wij vinden haar echt geweldig!

Middelbare school

Het gaat erg goed met Hilde op de middelbare school. Al het spannende van de overgang naar deze  nieuwe situatie hebben we goed doorstaan. Natuurlijk is ze veel moe geweest. Het is dan ook niet niks om ineens lange dagen te moeten leren en daarna ook nog huiswerk te moeten maken.
Hilde fietst naar school en dat bevalt haar goed. Op tijd komen is soms nog wat moeilijk, maar ze doet erg haar best. Het hele ochtendritueel overzien en efficient doorkomen is best lastig. Ze vindt het moeilijk om alles te overzien, de logische volgorde van zaken te volgen en gefocust te blijven. Voor je het weet is ze afgeleid. Maar het fijne van deze school is dat ze dit probleem herkennen en Hilde echt willen helpen.
Ze heeft ook vriendinnetjes, vooral met één meisje is ze dik bevriend. Haar rapport is ook erg goed, wat dat betreft is er geen enkel probleem. Maar het belangrijkste is dat ze gelukkig is, dat is toch wel de basis voor een succesvol leven, dat je met plezier de dingen kunt doen, zin hebt in de dag. Af en toe laat ze iets los over hoe ze zich voelde op de basisschool. Ze wilde eigenlijk liever niet naar school en pasgeleden vertelde ze dat ze voorheen ook weinig at omdat ze zo down was. Daar schrik je best wel van als moeder. Ik wist dat natuurlijk wel, maar Hilde had dat nooit hardop uitgesproken. Sinds ze naar de middelbare gaat heb ik een ander kind, of eigenlijk is ze weer het kind wat ik kende uit de beginjaren van de basisschool; vrolijk, spontaan en open.

 

Hilde heeft een nieuwe passie: hamsters!

Een jaar geleden heeft ze een hamster gekregen van een jaar oud; Cupido. Cupido is inmiddels overleden, hamsters worden maar twee jaar. Hilde was er erg verdrietig van. Maar Cupido heeft een mooie begrafenis gehad in onze tuin, in een heel mooi doosje en een kruisje er bovenop. Inmiddels hebben we twee nieuwe hamstertjes; Tipsy en Happy. Hilde heeft zo goed gezorgd voor Cupido, dat ze dat echt wel heeft verdient. En stiekum vindt ik het zelf superleuke beestjes!

Spreekbeurten

 

Mineralen en edelstenen:

spreekbeurtedelstenen klein.doc 

Spreekbeurt over mineralen en edelstenen met veel plaatjes. Op het einde kreeg iedereen een klein zakje met halfedelsteentjes. Deze kun je in buisjes voor 5 Euro kopen bij "De tuinen". Hilde heeft deze in groep 4 gedaan!


Border Collie:

De Border Collie.doc

Spreekbeurt over onze hond Punky. De hond mocht mee de klas in!  Gedaan in groep 5.


Goud en zilver:

spreekbeurt Goud en zilver.doc

Spreekbeurt over goud en zilver. Hilde heeft oude zilveren lepels en bestek meegenomen met loepjes om de keurmerken te bekijken. Gedaan in groep 6.


 

Ballet:

spreekbeurtpakketballet.doc

Spreekbeurt over klassiek ballet met veel plaatjes en info. Aangeboden en samengesteld door Balletgroep Bloesem. Hiervoor had Hilde in groep 7 een Goed!

 

 

Dromen:

Spreekbeurt over dromen, met tekst uit allerlei biebboeken. Deze heeft ze gedaan in groep 8 en ze had een RV!

Gedichten van Hilde

 

1.Chocola

Chocola, chocola

witte, bruine, zwarte ja

Chocola, spruitjes bah!

Lekker al die chocola!


2. vergeet dan niet

Als je mij een keertje ziet,

vergeet dan niet,vergeet dan niet.

Als je mij een keertje ziet,

vergeet dan niet: dat ik dit gedichtje schreef.

verjaardagsfeest


Toen Hilde 9 jaar werd hebben we een pyama-feestje gehouden. Het was een groot succes! We hebben het buurmeisje en de buurjongen wel gevraagd te helpen. Als je geen hulp hebt kun je beter een klein groepje kinderen uitnodigen!

 

Pyamafeestje:            Roze en lichtblauw

 

Uitnodiging: Kaart met tandenborstel (roze en licht-blauwe)

 

Aankomst kinderen: 19.00 uur: Mini-pizza's staan al in de oven!

 

Versieringen: Kerstverlichting en roze en blauwe ballonnen

1 bankettafel met eten, met daarop roze/ lichtblauw tafellaken (rollen papier)

De tafel is ook in blauw/ roze versierd me tafellakens, servetten e.d.

Hippe muziek (K3, Mkids, Britney spears, Shakira, Ketchupsong, Belle Perez, Sita, Dewi, Jamai, Jim, Gareth Gates......)

 

Na het eten spelletjes!

 

Strooptocht:

2 teams moeten adv een lijst spulletjes vinden. De winnaars krijgen een cadeautje.

 

Puzzelwedstrijd met handicap:

2 teams (zelfde) moeten zo snel mogelijk een puzzel maken.

De eerste twee moeten Een groot shirt, broek, sokken en schoenen aantrekken, een paardenstaart maken, oogschaduw en lipstick opdoen en dan 15 stukjes van een puzzel leggen. Dan moeten ze terugrennen naar de volgende, de kleren uitdoen en alles herhaalt zich. Het team waarvan de puzzel het eerste klaar is heeft gewonnen. Zorg dat het team wat nog niets had gekregen nu een prijs krijgt (als ze niet winnen is het de troostprijs en krijgt de andere groep iets lekkers).

 

Dansvideo 2 groepen gaan 1 dansje oefenen!

 

Foto’s van het dansje en groepsfoto

 

Dromenvanger maken (van een papieren bord, wol, kralen en veren)

Pyama’s aan

Zelf ijscoupe maken

Film kijken met popcorn, Chips, Cola, Sap

 

 

Extra spelletjes

Verstop de wekker

Geblinddoekt tanden poetsen

Limbodansen

In het donker, ssssst, wie is het?

Maak de ballon kapot, behalve met je voeten! (vullen met cadeautje.)

Dropveter en schuimpjes eetwedstrijd

Kussendans

 

Volgende morgen:

 

Ontbijt: Krentenbollen, zachte broodjes met kaas, jam, hagelslag en melk en sap.

 

Knutselen:

Badschuimfles maken

Armbandjes maken

T-shirt maken

Members Area